La memoria es frágil y está destinada con el tiempo, pero la de Agostina Garegnani (32) reconstruyó el pasado a través de su «marca de guerra». Hace 30 años esquivó a la muerte y todo está guardado en algún rincón de su mente. Padecía una insuficiencia hepática terminal: necesitó la donación de un hígado para poder sobrevivir. Si no lo recibió a tiempo, los médicos aseguraran que «tenía los días contados».
«Era muy chica para recordar todo lo que pasó, pero cada vez que veo mi cicatriz se me viene a la cabeza lo que me cuentan familiares y amigos sobre aquellos meses de angustia e incertidumbre en los que mis viejos tuvieron que mover el cielo y la tierra para salvarme la vida. Desde que tengo memoria siempre fl una nena especial y con mucha suerte”, le dice a Clarín y se emociona al comer detalles sobre todo lo que atravesó para estar de pie.
Nació el 14 de julio de 1990, pero volvió a nacer dos años después. 30 de junio de 1992 fue el primer paciente pediátrico trasplantado en el país en el Unidad de Trasplante Hepático del Hospital Italiano de Buenos Aires -que acaba de celebrar las 1.500 intervenciones en 35 años- con donante vivo relacionado. Esto quiere decir que recibió parte del hígado de su mamá.
Su historia movilizó a un país completo. Pero en menos de 30 días, hizo una trombosis y el 17 de julio de 1992 renació como el ave fenix, tras recibir el higado de un donante cadaverico. Hoy, sepa que las segundas oportunidades siempre llegan.
Diagnóstico
“A los 20 días de su nacimiento, se empezó a evidenciar que algo no andaba bien. El diagnóstico es atresia de la vía biliar, una malformación congénita con la que hasta ese momento los niños no sobrevivían al año de edad”, le cuenta a Clarín su tía Stella Maris Bravo (65) que es la hermana de Mónica, la mamá de Agostina.
A los tres meses, Agostina fue operada por primera vez. Le hicieron una derivación de la vía biliar en el Hospital de Niños para aumentar la fermedad, pero el tratamiento no aumentó ya los dos años tenía una cirrosis con ascitis (líquido en la pancita). Crecía al ritmo de un niño normal, pero sus extremidades estaban muy delgadas y el color de la piel era amarillento y verdoso. “Mónica sabía que la nena no sobreviviria sin un transplante”, puntualizó Stella.
La batalla por decreto
El problema no era cómo realizar el trasplante. Los padres de Agostina contaban con la cobertura médica, el donante (la mamá y, como plan B, el tío Jorge Daniel que también era compatible) y un equipo médico esperando para trabajar. El impedimento estaba en que en aquella epoca no estaban permitidos los trasplantes con donante vivo in Argentina. La ley sólo los habilitaba de un donante fallecido.
“El trasplante con orígenes vivos permite trasplantar rápido a un paciente, evitando el deterioro y agravamiento en el período de espera cuando son incluidos en una lista de receptores de órganos cadavericos”, explica al diario Juan Pekolj, jefe del Trasplante Hepático del Hospital Italiano de Buenos Aires.
la operacion de agostina marcó un antes y un después en la donación de órganos en el país. Para poder operar a la nena, el entonces presidente Carlos Menem deberia firmar un decreto que el permiso tiene su mamá donarle media porción de su hígado. La intervención se hizo en el Hospital Italiano, duró 17 horas y trabajaron 53 profesionales.
«Fue increíble la lucha y fortaleza de mis padres para cambiar la historia de los trasplantes. Yo simplemente puse el cuerpo y aguante. Todavía no puedo dimensionar lo desesperante que debe haber sido para ellos atravesar toda esa situación, sabiendo que mi cuerpo con tan solo un año y medio podría dejar de resistir en cualquier momento”, suspiró entre lágrimas.
¿Qué significó haber podido dar ese gran paso? “Fue una gran innovación y una solución para muchos pacientes, pero impactó sobriamente a todos en la población pediátrica y en los pacientes de un peso menor de 10 kilos. Eso explica que en una serie de 1.500 receptores de trasplante hepático en 35 años se ha utilizado la técnica de donante vivo en 140 pacientes pediátricos y 41 pacientes adultos”, describe Pekolj.
El segundo donante
La celebración duró sólo 20 días. Agostina sufrió una trombosis de la vena hepática, el hígado trasplantado dejó de funcionar y tuvo una necrosis. Su carita volvió a asomar en las páginas de los diarios, pero esta vez para pedir un nuevo donante. Y entonces llegó la revancha: apareció el hígado de Alejandro, un joven de 20 años que había perdido la vida en la estación de micrófonos de Córdoba.
“Con un gran esfuerzo, el INCUCAI mejorará traer el órgano desde Córdoba hasta Buenos Aires”, señala Stella. Así, Agostina cumplió los dos años recibiendo su segundo trasplante en el Hospital Italiano.
De la repercusión de su caso, la gente empezó a tomar conciencia sobre la importancia de la donación de órganos para salvar vidas. En 1992, cuando la operaron, donaban menos de 300 órganos por año. Desde el INCUCAI menciona que en 1998 hubo 583 trasplantes de órganos (551 con donante fallecido y 32 con donante vivo) y para el 2022 la cifra había ascendido a 2.004 (1.686 con donante fallecido y 318 con donante vivo).
Renacer como el ave fenix
“A transfer restituye todas las funciones que un hígado enfermo ha perdido, y eso lleva a la recuperacion del estado general del paciente y de su calidad de vida. Las pacientes trasplantadas fueron madres en varias oportunidades, y los niños han pasado por la estapa de la escolaridad, adolescencia femenina y adultez haciendo una vida normal, con una serie de cuidados y cheques médicos preestablecidos”, ilustración Pekolj.
«hoy mi vida es normal. Vivo sola, trabajo en un banco, viajo, me tatúo, voy a recitales, esquío y hago actividad física. Además, me encanta transitar animales en mi casa junto a los refugios. Como todo inmunosuprimido, solo debo tomar ciertos recaudos, tengo medicación de por vida y controles médicos semestrales”, relató Agostina.
Agostina no párr. Es como si quisiera beber toda la vida de un sorbo. Su tía la retrata como una persona vivaz, divertida y alegre que disfruta cada día al máximo, como si fuera el último. “Sé que podría no haberla contado porque las probabilidades no me jugaban un favor. Quiero darme todos los gustos y cumplir la mayor cantidad de sueños posibles, porque la vida es una. Voy a honrar el esfuerzo y la lucha de mis padres“, asume.
Desde chica se codifica con gestos solidarios. En su armario guarde la foto de su segundo donante y también conserve una enorme caja de cartón repleta de dibujos, regalos y mapas con mensajes de apoyo que recibió de personas de todas partes del país cuando aún era una beba.
«Siento que soy un ejemplo de ‘esperanza’ para todos esos padres y madres que tienen hijos o familiares en la lista de espera por un órgano», enfatiza. Para ella, es un flash recorrer los mismos pasillos del Hospital Italiano, su segunda casa, que hace más de 30 años la vieron pasar en brazos de sus papás.
marca de guerra
“Desde que empecé a tener más consciencia, alrededor de mis cuatro años, recuerdo que me sentí distinto cuando me miró en el espejo. Veía cicatrices, estaba muy hinchada y tenía los famosos ‘fanáticos’ por los corticoides que tomaba. No hay tiempo igual ha puesto pares«, recordar.
Con los años, cuenta que la situación se le hizo más difícil. “A veces, de chicos somos medio cruales; Hablamos y opinamos sin filtros. Se burlaban o hacían chistes con mi condición. Pero de grande entiendo que no era por maldad sino que éramos chicos”, interpreta.
Sin embargo, ciertos «traumas» relacionados con el aspecto estético del acompañante durante varios años. “Me daba vergüenza mostrar mi panza, me incomodaba la mirada de la gente, los comentarios y que te vean como un bicho raro. En un mundo estéticamente cruel donde la imagen de la mujer perfecta se vende ‘con curvas y lomazo’ sentías que no encajaba en ninguno. de hecho, no me anime a usar bikini in public hasta mis 26 años«, relata.
«La gente le da importancia a tu cicatriz porque vos le das importancia; si lo naturalizas también lo van a hacer ellos», le aconsejó un afecto cercano. Y todo cambió. Se amigo con su cicatriz en medio de la panza. “Es mi ‘marca de guerra’. Estoy aca gracias a esto. es un recuerdo de mi historia», define orgullosa.
–¿Cómo impacta en vos todo el camino recorrido?
–«Yo seguía tu caso por la tele», «Yo rezaba por tu recuperación todas las noches», me decían los padres o abuelos de mis compañeros del colegio. Pero recién de grandeentendre lo resonant que fue mi caso. Incluido, sintió la responsabilidad de difundirlo. Estoy de pie no solo por la perseverancia de mis viejos, sino también porque hubo un país que se movilizó al ver una nenita de 2 años que luchó por su vida, y que quizás no pudiera salvarse por una cuestión meramente política y burocrática. Todo esto ayudó a mis viejos a llegar a los medios y lograr que salga ese bendito decreto que obtuvo mi primer trasplante.
Mónica, su ángel guardián
Agostina perdió a su mamá hace cinco años por causa de una fermedad. Pero siguen conectadas de una forma única y especial. «Compartimos la misma cicatriz y ella me dio la vida dos veces. ¿Qué más le puedo pedir?”, exponen.
“Siempre fue una guerrera. Tenía una fortaleza increíble para atravesar las situaciones más difíciles con una energía y positividad que me sorprendía. Ella es, fue y será mi mejor ejemplo de que nunca hay que bajar los brazos. Y mi forma de agradecerle es vivir a pleno, sin privarme de nada”, inspección en su interior.
Agostina sabe que el universo le dio otra oportunidad y eso hizo que pueda resignificar su vida. Para ella, la donación de órganos es una decisión de amor altruista.
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