Tu tendras estrellas como nadie ha tenido. La frase del Principito, en letra imprenta negra, ocupa una de las paredes del cuarto de Emmita Gamarra (2). Girando apenas la cabeza, se puede ver un estante con el estuche blanco, violeta y verde del medicamento mas caro del mundo. Es el fármaco de los millones de dólares que se pagó gracias a la campaña que provocó e influyó a Santi Maratea y que permitió tener otra oportunidad a esta beba, diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I.
Desde Resistencia, Chaco, ciudad en la que vive Emmita junto a su familia, su mamá Natali atiende a Clarín en un recreo entre su trabajo y las terapias de su hija. Cuenta que si bien nunca puede bajar la guardia, poco a poco empieza a sens alivio: “Fueron tiempos difíciles. De mucha exposición”.
Aunque asegure que las situaciones de estrés vinculadas a la salud de Emmita arrancaron incluso antes de contar con su diagnóstico. “Yo ya me había dado cuenta de que algo le pasaba”relativo.
Natali quedó embarazada casi en simultáneo con sus dos cuñadas y cuando nacieron sus sobrinos fue inevitable comparar.
“A los tres meses, Emma no tenía control cefálico y yo notaba que sus primos sí. Fui al pediatra y me dijo que no era nada, eso no me molestó. Pero me quedaron dudas así que consulté a un kinesiólogo, que me derivó con un neurologo y empezamos a hacerle estudios”, CV.
Cuando intentaron descartar “lo peor”, Natali es empujada a googlear las opciones a las que se refería el especialista y la encontró: Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad genética y neurodegenerativa, que ataca y mata las neuronas motoras.
“Sin tener los resultados, ya sabía que me hija sufría AME, porque la observaba y los síntomas que describen eran los de Emmita”, confirmó su mamá.
A través de las redes sociales, es posible que coincidas con padres de otros chicos que estaban en la misma. Así supo de la existencia de Spinraza, el primer medicamento de alto costo aprobado para tratar AME, que Emmita recibio sus siete meses de vida.
Pero sabía que eso no era suficiente, por lo que siguió buscando alternativas para su hija. En este camino, apareció una terapia génica Zolgensma, que llamó proporcionó la copia de una gen que la falta tiene los pacientes con AME. Este fármaco ha sido introducido muy buenos resultados en los pocos niños que habían podido probarla, pero aún no contaba con la aprobación de la ANMAT.
“En todo momento, mi único objetivo fue conseguir lo mejor para mi nena, el pronóstico era muy complejo sin Zolgensma”, señala explicó que resultó desesperante porque, día a día, su hija iba a perder movilidad.
La solidaridad de la bondad
Dos millones de dolares era una cifra imposible. Sin embargo, Natali y Enzo, papas de Emmita, decider intentarlo.
“La campaña comenzó por la boca a boca y con acciones chiquitas que se fueron multiplicando. Pudimos juntar 400 mil dólares de esa manera. Para aquel entonces, en plena pandemia, Santi (Maratea) hacía vivos por Instagram. La persona que empezó ya ha comentado Emmita y nuestra necesidad de acceder al medicamento”, explica sobre la manera en la que la influencia terminó contactándolos. “Cuando recibimos el llamado, no lo pudimos creer”agregar.
El 11 de mayo de 2021, después de meses de recorrida por canales de televisión, radios, salidas por redes y entrevistas para gráfica, y gracias a la solidaridad de cientos de miles de personas, llegaron a adquirir el fármaco en forma particular. Después del caso de Emmita, el medicamento fue aprobado en Argentina y ahora este medicamento volvió a ser noticia. Recientemente, el Ministerio de Salud acordó con el laboratorio que lo desarrolla para adquirir dosis para 12 bebés en el primer acuerdo de riesgo compartido. Un camino para que acceder a la droga deje de ser la excepción y se convierta en la regla.
La vida para los Gamarra cambió por completo. “Nos llegó la plata pero también el amor de la gente, eso fue increíble. sorpréndete con el cariño y la empatía.
la evolucion de emmita
A partir de la aplicación de esta terapia génica, Emmita comenzó a mejorar. “Mi nena había perdido la movilidad en las manos. Ahora modificó recuperar: hoy levanta los brazos, puedes dibujar. También rola, así que tenemos que estar muy atentos a que no se caiga del sillón o la cama, algo pensado hace unos meses”, comentó.
La silla postural solo la usa para salir, porque en la casa ya no la necesita: “Por suerte, sostiene su cabeza, mueve las piernitas. Cada paso lo tomamos como un triunfo”.
Entre estos detalles que suman en la diaria, está el paseo a la plaza. “Antes, between that Emmita estaba mal y que el panorama con el coronavirus era complicado, nos la pasábamos encerrados. Eso también cambió. Hoy pide someterse a la hamaca y se tira por el tobogán con nuestra ayuda”, celebra Natali, quien reconoce que no todos los días son buenos y que, con las veces, la energía positiva se va.
“Hay días que me levanto cansada, que me enojo y me pregunto por que me pasó esto a mí o por que a mi hija, pero después pienso en todo lo que pudimos hacer con lo que nos paso y sigo adelantepensamiento.
Emmita despierta contenta, sonríe con la boca y con la mirada. Desde hace unos meses, a sus terapias sumó el jardín y nuevos amigos: “Le ponemos su delantal violeta y Enzo la deja en su sala. No quiere que entre, le hace ‘chau’ con la mano en la puerta para que se vaya”.
En marzo van a viajar de nuevo a Buenos Aires para visitar a un endoscopista. “Puede que tengamos otra buena noticia”, Adelanta Natali.
“Hay posibilidades de que logren repare una lesión interna que está en la garganta. Si lo hacen, puede que reviertan la traqueotomía (NdR: la abertura a la altura del cuello para que pueda respirar). De lograrlo, dejaría de depender de algunos aparatos, como aspiradores y respiradores, y podria empezar a hablar”, se ilusiona Natali, que aclara que la intervención de marzo sería un primer paso para conseguirlo.
Emita está muy estimulada, con kinesiólogos y terapistas ocupacionales. Se sabe los colores, los números, los animales.
Para Navidad recibimos un triciclo y están intentando adaptarlo. “Queremos que empiece a tener juguetes acordes a su edad ya las mejores que está experimentando”, comentó.
“Apuntamos a que tenga una vida parecida a la del resto de los nenes. Ella lo da todo, es muy fuerte y tiene muchas ganas. Nosotros como papás estamos para acompañarla”, asegura.
Dice que con Santi Maratea sigue en contacto por Instagram. “Ya estamos planeando el cumpleaños de tres de Emmita y está invitado”cuenta sur la celebración que va a incluir pelotero y decoración de Baby Shark, un pedido de la protagonista.
“Nos dijeron que iba a vivir hasta los dos años, logramos modificar ese pronóstico terrible y cada día la vemos mejor. Asi que hay que festejar. Sobran los motivos”, cierra Natali.
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